UMAY için yapılan canlı yayında iş insanları ve vatandaşların katılımıyla 1 saatte yaklaşık 200 bin TL’ lik yardım toplandı.

Katkıda bulunan bazı isimler ise,

AK PARTİ ÇANKIRI İL BAŞKANI KORAY ERDOĞAN

MİLLİYETÇİ HAREKET PARTİSİ ÇANKIRI İL BAŞKANI AV. FATİH KAYA

AK PARTİ GENÇLİK KOLLARI BAŞKANI SADIK ÇENDEK

ÇANKIRI DERNEKLER KONFEDERASYONU BAŞKANI KAPTAN MUSTAFA CAN

DERELİ GRUP ADINA HAKAN DERELİ

NEVİ MOBİLYA ADINA MEHMET SİLAHSIZ

KARDELEN  VE ABEN İNŞAAT ADINA AHMET DİNÇ

AKC MOTORLU TAŞITLAR LANDİNİ TRAKTÖR ADINA MESUT AKÇAKAYA

KENTBİR İNŞAAT ADINA CEVAT YAVUZ

PAYİDAR DÖNER ADINA MEHMET EKŞİ

DOĞAN ELEKTRONİK ZÜLKİF AKDOĞAN

ŞEHRAZAT CAFE ADINA ŞAHİN HARMANCI

HACI ALİ RESTAURANT ADINA SERVET SEVİNDİM

NEŞE RADYO TV A.Ş ADINA TURAN HARMANCI

ORTASÖZ MEDYA ADINA KEREM ORTASÖZ

DEFNE GELİNLİK ORGANİZASYON

FATİH KURUYEMİŞ

VE BİR ÇOK HAYIRSEVERDE KATKIDA BULUNDU.

UMAY BEBEK İÇİN KAMPANYA HALA DEVAM EDİYOR .

Umay 17.07.2023 tarihinde dünyaya geldi 8 günlükken topuğundan alınan kan örneği ile SMA TİP-1 KAS HASTALIĞI tanısı aldı tedavi olabilmesi için Zolgensma adlı ilacı alması gerekiyor bu ilaç tedavisi kampanya tamamlandığında Dubai’de yapılacak. Umay şuanda 19 aylık kampanyasında yaklaşık 19 aydır devam ediyor. Kampanyamız 2. Valilik izninde Kampanyamız E devlet üzerinden faaliyet kodu 23-859 Rukiye Ersözlü yazarak sorgulanabilir kampanyamız  tamamen seffaftır ve şuanda %90 lık dilimi tamamlanmıştır. Geriye kalan miktar son 6500 kişinin 1000 TL si ile tamamlanacaktır. Bu  Ramazan Ayının BEREKETİYLE, fitre zekat ve sadakalarınız ile SİZDE UMAY a nefes olabilirsiniz

TEŞEKKÜRLER ÇANKIRI’IM

Haymana Kaymakamlığı ve Haymana Belediyesi iş birliğinde Aysima'nın tedavi masraflarının karşılanabilmesi için başlatılan kampanyaya destek olmak amacıyla organize edilen mahalleler arası futbol turnuvasına 28 takım katıldı.

Turnuvada takımlardan alınan katılım ücreti, Aysima'nın tedavisi için başlatılan kampanyaya aktarıldı.

Turnuva boyunca tribünlere kurulacak stantlarla da Aysima'nın tedavisine destek için bağış toplanması hedefleniyor.

Turnuvanın ilk maçı, Yenice Gözgöz ve Yurtbeyli FK takımları arasında oynandı. Turnuvanın açılışına Aysima ile ailesi de katıldı.

Aysima'nın babası Ahmet Durmuş, turnuvayı düzenleyenlere ve mahalle takımlarına teşekkür ederek, "Aysima bebeğimizin sesini duyurmamız adına çok büyük destek. Şu ana kadar tedavisi için gerekli olan miktarın yüzde 13'lük kısmını toplayabildik." dedi.

Turnuva, Kaymakam Osman Sak ve Belediye Başkanı Levent Koç tarafından yapılan başlama vuruşuyla başladı.

Hatay'da yaşayan Süleyman Selda Arslan çifti, yıllar önce, genetik hastalıkların en büyük nedeni olan akraba evliliğinin üzücü sonuçlarıyla karşı karşıya kaldı.

O dönem, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA taşıyıcısı olduklarını bilmeyen çiftin doğan ikiz bebekleri, hastalık nedeniyle 2 gün yaşadıktan sonra vefat etti. 6 ay sonra tekrar hamile kalan ve bir kız bebek dünyaya getiren Senem Arslan, bu evladını da 9 ay sonra kaybetti.

Ailenin sonrasında doğan diğer iki bebeği de SMA nedeniyle sadece birkaç ay yaşayabildi.

5 evladını kaybeden Arslan çifti, o dönem yaygın olarak bilinmeyen SMA hastalığı ve genetik hastalık taşıyıcısı çiftler için uygulanan PGT yöntemini bir televizyon programından öğrendi.

Bunun üzerine Ankara'ya gelerek, PGT yöntemini uygulayan Prof. Dr. Volkan Baltacı'ya başvuran çift, bu sayede sağlıklı bir bebek sahibi oldu. Arslan ailesi, 18 yıl önce dünyaya gelen ve sağlıkla büyüyen kızları Elif'le birlikte Prof. Dr. Baltacı'ya ziyarette bulundu.

– "SMA için PGT yönteminin ilk defa yapıldığı bebek"

Ziyaret esnasında AA muhabirine açıklamalarda bulunan Prof. Dr. Baltacı, SMA ve diğer genetik hastalıklarda riski artıran en önemli nedenin akraba evliliği olduğuna dikkati çekti.

Arslan çiftinin SMA taşıyıcısı olduğunu ve 5 bebeklerini bu hastalık nedeniyle kaybettiğini dile getiren Baltacı, PGT yönteminde, embriyolar üzerinde genetik inceleme yapıldığını ve bu inceleme sonucu sağlıklı embriyoların anne adayının rahmine aktarıldığını anlattı.

Elif ve ailesiyle bir araya gelmekten mutluluk duyduğunu vurgulayan Baltacı, "Biz bu çocuğumuzu bundan 18 yıl önce PGT yani embriyo seviyesinde genleri kontrol ederek ayıklama, bir nevi sağlıklı çocuğu seçme yöntemi ile elde ettik. Şu an 18 yaşında olan Elif, ülkemizde SMA için PGT yönteminin ilk kez uygulandığı bebek. Bugün de artık üniversite sınavına girmiş genç bir kız." diye konuştu.

Türkiye'de akraba evliliklerinin de etkisiyle SMA taşıyıcılığının yüksek olduğuna dikkati çeken Baltacı, akraba evliliğinin SMA riskini akraba olmayan çiftlere göre 20-30 kat artırdığını ifade etti.

Baltacı, Türkiye'de SMA'nın da dahil edildiği evlilik öncesi taramaların önemine işaret ederek, akraba evliliği yapan çiftlere gebelik öncesi taramaların da titizlikle uygulanması gerektiğini kaydetti.

PGT'nin belli genetik hastalıklarda devlet desteğiyle ücretsiz uygulanabildiğini, devlet hastanelerinde yapılmasıyla ilgili çalışmaların da başladığını aktaran Baltacı, yöntemin yaygınlaşmasıyla genetik hastalık taşıyıcısı birçok ailenin sağlıklı bir bebeğe sahip olabileceğinin altını çizdi.

– "Hayatta olma nedenim, nefes alışım, her şeyim kızım"

47 yaşındaki anne Selda Arslan, 1998'de evlendiğini, evliliğinin 9 yılının çocuklarını kaybetmesi nedeniyle acıyla dolu geçtiğini anlattı.

Yaşadığı sürecin çok zor olduğunu vurgulayan Arslan, 5 çocuğunu kaybettiği dönem SMA taşıyıcısı olduklarını bilmediklerini, bu konuda bilinçlendirilmediklerini söyledi.

Selda Arslan, "Çocuklarımın hepsi tip 1 SMA hastasıydı, 5 çocuğumu bu hastalıktan kaybettim. Bir televizyon programını izlerken Volkan hocaya denk geldim. Direkt Volkan Bey'i aradım, onunla görüştüm. Ankara'ya geldik. Buraya gelince hastalığımı öğrendim. Bu yola büyük bir umutla başladım, tedavi için merkeze adım atınca olacağına inandım. Bütün kötü günleri unuttum. Çok şükür güzel bir kızım oldu. PGT yöntemiyle Elif dünyaya geldi, dünyanın en mutlu insanı oldum. Benim hayatta olma nedenim, nefes alışım, her şeyim kızım, çünkü çocukları çok seviyorum." ifadelerini kullandı.

Evlilik öncesi taramaların, genetik hastalık taşıyıcısı olan çiftlerin bilinçlendirilmesinin önemine vurgu yapan Arslan, "Geçmişte, en azından taşıyıcı olup olmadığımız belli olsaydı, bu kadar acı çekmez, çocuklarımı kaybetmezdim." dedi.

Elif'in dünyaya gelmesini sağlayan tedavi sürecinin ardından Prof. Dr. Baltacı'yla "aile" gibi olduklarını da dile getiren Arslan, 6 Şubat depremlerinde de kendilerini yalnız bırakmayan Baltacı'ya teşekkürlerini iletti.

– "PGT'nin ilk defa benim için yapılması havalı hissettiriyor"

18 yaşındaki Elif Arslan ise üniversite sınavına girdiğini ve tercih sonuçlarını beklediğini anlattı.

Arslan, sağlıkla büyüyebilmekten mutluluk duyduğunu vurgulayarak, şöyle konuştu:

"Annem beni dünyaya getirmek için çok savaşmış, hep yanımda olduğu için de anneme çok teşekkür ederim. Bunu hiçbir zaman unutmayacağım. Bu uygulamanın ilk defa benim için yapılması düşününce havalı hissettiriyor, ilk olmak güzel. Üniversite sınavına girdim, adli tıp ya da sağlık yönetimi okumak istiyorum. Aileler, araştırsınlar tedavi olsunlar, evlat sahibi olabilirler diye düşünüyorum."